以“找寻四叶草，注目罕见病”为题，由中华慈善总会和中国身体健康教育中心、卫生部新闻宣传中心牵头主办的“2010罕见病科普宣传活动”，今天上午在北京宣告启动。这是我国首个敦促社会注目并希望协助近于弱势群体——少见病患者存活状况的公益宣传活动。

主办方回应将在历时一个月的系列活动中，以高校宣传和科普讲座、学术和政策研讨、少见病患者作品展出以及媒体报道等多种形式，积极开展对罕见病的宣传及科学知识普及。四叶草在苜蓿草中被找到几率约是十万分之一，人们因此将四叶草视为是少见、幸运地的象征物。此次我国在第3个国际罕见病日(每年2月最后一天)到来之际启动“找寻四叶草，注目罕见病”活动，是期望通过提升社会各界对少见病患者的关怀与反对，让人们的爱心与奉献给使每一位少见病患者都能沦为幸运地的“四叶草”，寻找身体健康与快乐。

据理解，中华慈善总会于去年7月启动第一个少见病患者救助项目——思而赞慈善捐献项目，由美国健赞公司每年捐献价值2亿人民币的药品——思而赞，用作协助早已发病的中国134名少见遗传病——戈谢氏病患者，明显改善他们的临床症状，协助他们新的重返跟健康人一样的生活、自学中。之后，在美国健赞公司的反对和资助下，中华慈善总会又启动了中华慈善总会罕见病救助公益基金。该基金目的创建罕见病救助核心工作团队及志愿者团队，提升社会对罕见病的了解和理解，协助少见病患者身心健康的提高，增进少见病患者取得可持续的医疗保障。同时，中国身体健康教育中心联合已完成了我国首个罕见病科学知识手册，并在健教中心网站成立了罕见病专栏。

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